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Viver com o Síndrome de Von Willebrand

por Neurótika Webb, em 25.09.15

Vou falar disto porque uma amiga descobriu que o filho de 12 anos tem este síndrome (Tipo 1) e entrou em pânico. A primeira coisa que fez foi ligar-me, porque eu também tenho.

 

A doença de Von Willebrand, ou síndrome hemorrágico, é uma doença genética que afecta 0,1 a 1% da população.

Os pais que tenham esta doença, sosseguem que a transmissão genética é igualmente baixa, o meu filho não tem. Nós é que tivemos azar na lotaria genética.

Eu sou das que têm sorte, tenho o Tipo 1, o menos agressivo.

Normalmente as pessoas que têm o Tipo 1, nem sabem que o têm. Só descobrem quando têm um acidente ou fazem uma operação. Nessa altura fazem hemorragias potencialmente graves.

 

Este síndrome é a inaptidão do corpo em metabolizar a vitamina K, responsável pela coagulação do sangue. Informações detalhadas aqui.

Os sinais de alerta são:

 

- Fazer nódoas negras com muita facilidade. Por vezes, quando se está pior, basta alguém nos agarrar com mais força. No meu caso, aconteceu-me ir à massagem e ficar toda cheia de nódoas negras.

 

- Dificuldade em estancar hemorragias. Eu tenho sempre à mão o Cicatrin em pó que ajuda bastante.

 

- O sangue é muito claro, e não aquele vermelho escuro característico.

 

- E, em alguns casos, como o meu, fragilidade capilar (neste caso não tem a ver com cabelos, são mesmo os vasos capilares), que formam coagulos e por vezes rebentam.

 

- Análises ao sangue com valores de tempo de coagulação acima do normal.

 

Isto é o inverso de ter o chamado "sangue grosso", mas tem o mesmo risco de formação de coagulos sanguíneos.

Vivo com esta doença desde que me foi diagnosticada aos 5 anos de idade, precisamente porque acharam estranho eu andar sempre cheia de nódoas negras. Tive a sorte de ter como pediatra o Dr. Nuno Cordeiro Ferreira, antigo director do Hospital da Estefânia, que descobriu a doença.

Apesar de muitos médicos não ligarem muito a esta doença, como me aconteceu há uns anos, ela é potencialmente perigosa. Fui operada e o cirurgião achou que isso não era grave. Tive uma hemorragia durante a operação, uma queda de pressão arterial e tive que levar um medicamento para me coagular o sangue. A cirurgia era suposto durar 45 minutos....durou 4 horas!

 

Já experimentei todos os suplementos vitamínicos e todas as porcarias que me receitaram. Cheguei à conclusão que o que resulta melhor é mesmo o controlo da alimentação....ou seja, muitos legumes verdes.

 

Outros dos cuidados a ter é, andar sempre com um cartão com este aviso, em caso de acidente, para que nos primeiros socorros sejam tomadas as providências necessárias.

 

E, muito importante!, não tomar aspirinhas, nem qualquer tipo de medicamentos que contenham ácido acetilsalisílico ou ácido lisérgico.

 

 

 

 

publicado às 09:25


3 diagnósticos

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De Me, myself and I a 25.09.2015 às 10:02

Desconhecia de todo! Ótimo alerta!
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De Neurótika Webb a 25.09.2015 às 10:07

Há pessoas que têm e nem sabem.
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De Violinista a 25.09.2015 às 12:38

O meu irmão teve de fazer testes para despistar essa possibilidade, em bebé andava sempre coberto de nódoas negras. Dizem que não, que era apenas eu que era muito "bruta".
O pai é a mesma coisa, aparece com nódoas negras vindas sabe-se lá de onde. Durante alguns anos tivemos medo disso, mas face a mais factos (e à quantidade de aspirinas que ele já tomou) descartou-se essa hipótese.

Fica um bom alerta, especialmente numa era onde já aprendemos a ter cuidado com pessoas celíacas, intolerantes à lactose, alérgicas, todas as que requerem outra atenção.

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